_6岁女孩的“遗言清单”：在失明前，我要

?6岁女孩的“遗言清单”：在失明前，我要

在CaileeHerrell两岁时，她就被确诊为一种罕见的疾病——家族性渗出性玻璃体视膜病变（FEVR），这类病将致使她的视力逐步消退，直到失明。

▲第一次看到大海

根据医生推测，Cailee将在6岁时完全失去视力。她的妈妈CatrinaFrost决定为女儿创建一份“视觉遗言清单”，让女儿对现实的世界保存更多的印象。▲第一次见到真人版的迪士尼公主

Cailee的视觉遗言清单看大海

去帝国沙丘

在迪士尼乐园度过一个假期

参观海洋世界

骑马

攀岩

徒步旅行

拍照片发现大问题3岁做起做了5次手术Cailee6个月大时，Frost夫人在给女儿拍照片时发现她的眼睛出了问题。不久后，Cailee被诊断为短视，但Frost夫人觉得事情可能没那末简单，她带着女儿又做了第二次诊断。第二位医生发现了Cailee的视膜问题，终究诊断为家族性渗出性玻璃体视膜病变（FEVR），并正告Frost夫人Cailee可能会随时失去视力。为了尽量的保住Cailee的视力，她从年仅3岁时就已经历了5次激光手术，来医治视膜出血。Frost夫人说道：“我的心一直悬着，一方面我在担心女儿可能会失明，另一方面我畏惧这1天会马上到来。每当想到这些事我都会止不住流泪，我想没有父母希望看到自己的孩子失去视力。”专家正告女儿会随时失明今年1月，Frost夫人带Cailee去圣地亚哥Shiley眼科研究所，希望那里的专家能提供有效的医治方案。但是专家正告，随着Cailee的成长，她的眼球也在长大中，造成视膜脱落。Frost女士回想道：“记得我有一个朋友在8年前失明了，我没法想象那是甚么模样的，所以我问她是不是一切都变黑了？她告诉我并不是，由于她有视觉的记忆，当我告知她自己穿了一件黄色衣服时，她的视觉记忆会在脑海中出现黄色的衣服。”我朋友的视觉记忆力数据库已被填满了，这也是我们想为Cailee创建视觉遗言清单的目的，这其实不仅仅是为了冒险或好玩，而是这对她的未来至关重要。我们不想让女儿一生活在黑暗中。我想带Cailee看尽量多的事物，不只是带她看看彩虹，还要让她认识每一种真实存在的色彩。开始履行视觉遗言清单遗言清单的第一项是1月份开始的一个活动——圣地亚哥海洋之旅。Frost夫人回想道：在开车经过帝国沙丘时，Cailee想做的第一件事就是跑去玩沙子，她用沙子堆了好多天使。上周全家一起开车去了迪士尼乐园，去看望Cailee最喜欢的公主们。在迪士尼的工作人员Brandy的帮助下，Cailee跟每一名公主进行了亲切的会面。提早适应盲人生活为了女儿的未来做打算，Frost女士决定开始对她进行初期干预，其中包括学习盲文和使用盲杖。现在他们的下一步计划是带Cailee去参加专为视觉障碍人士设置的营地，在那里她可以去骑马、攀岩和徒步旅行。▲和导盲犬幼犬在一起

Frost女士最后说道：“Cailee的中间名是快乐，这一点她名不虚传。她总是很快乐，并且总是在唱歌。不管她以后会不会失明，我们都希望她能成长为一个幸福、健康、成功、独立的人。”

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